Síndrome de 4P- o Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Se trata de una enfermedad rara o poco frecuente de origen genético, que consiste en una deleción del brazo corto del cromosoma 4.
Disponéis de información más detallada en:
También os recomendamos una entrevista radiofónica:
Queremos destacar a un grupo de personas que están apoyando y ayudando a Inar, un niño con este síndrome, recaudando fondos que ayuden a la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de estos niños.
Podéis encontrarlos en la web http://aupainartxu.webnode.es/ y también en Facebook.
Entre otras actividades destacamos:
- 10 de Mayo en la Ikastola Kurutziaga se organiza un mercado solidario / subasta en el que se pueden adquirir objetos interesantes como prendas y objetos firmados por jugadores de fútbol, ciclistas, pelotaris, y muchas personalidades que se han sumado a la causa.
- Para los amantes del deporte, disponen de equipaciones tanto de ciclismo como de running realizada por una primera marca en muy buena calidad.
Podéis comprar equipaciones de forma individual o incluso hacer la compra de forma colectiva para equipos y sociedades deportivas, en cuyo caso os incluirían vuestro logo como colaboradores.
Aquí os dejamos unas fotos, para los que queráis colaborar.
