Síndrome de 4P- o Síndrome de Wolf-Hirschhorn

Se trata de una enfermedad rara o poco frecuente de origen genético, que consiste  en una deleción del brazo corto del cromosoma 4.

Disponéis de información más detallada en:

http://wolfhirschhorn.com/

También os recomendamos una entrevista radiofónica:

Queremos destacar a un grupo de personas que están apoyando y ayudando a Inar, un niño con este síndrome, recaudando fondos que ayuden a la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de estos niños.

Podéis encontrarlos en la web http://aupainartxu.webnode.es/ y también en Facebook.

Entre otras actividades destacamos:

  • 10 de Mayo en la Ikastola Kurutziaga se organiza un mercado solidario / subasta en el que se pueden adquirir objetos interesantes como prendas y objetos firmados por jugadores de fútbol, ciclistas, pelotaris, y muchas personalidades que se han sumado a la causa.
  • Para los amantes del deporte, disponen de equipaciones tanto de ciclismo como de running realizada por una primera marca en muy buena calidad.

Podéis comprar equipaciones de forma individual o incluso hacer la compra de forma colectiva para equipos y sociedades deportivas, en cuyo caso os incluirían vuestro logo como colaboradores.

Aquí os dejamos unas fotos, para los que queráis colaborar.

Equipación Equipación

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